J’entends mais je ne comprends pas !

La surdité ce n’est pas simplement une question de niveau sonore ! Monter le son de la télé ou de la radio, parler plus fort au téléphone, ça sert juste à me crisper le nerf auditif, je le ressens comme une agression… C’est difficile de faire comprendre comment j’entends… que j’entends mais que je ne comprends pas. Tu peux parler à mon oreille, tu peux parler fort derrière moi, j’entends mais mon cerveau n’interprète pas les sons pour les rendre intelligibles et leur donner sens.
C’est à cela que sert la lecture labiale : elle donne des formes aux sons et du sens aux phrases. Suivant la forme que prennent les lèvres, je pourrai distinguer les sons. Par exemple, je confonds systématiquement les lettres E et O. Essaye sur tes lèvres, tu constateras que la forme des lèvres est différente. Le support labial est donc capital pour moi. Ceci dit j’ai besoin du son aussi, la lecture labiale sans le son est un calvaire pour moi. Ce sont donc deux compléments indispensables qui me permettent d’entretenir une conversation sans (trop) de problèmes.
Suivant les personnes la discussion sera plus ou moins problématique. J'arrive avec l'expérience à mieux définir mes besoins, la première, capitale : ar-ti-cu-ler ! je le rappelle souvent au téléphone d'ailleurs, je le redis, cela ne sert à rien de hausser le ton, ce qui est important c'est d'articuler, que je puisse distinguer les mots. A contrario, trop articuler, à détacher chaque syllabe devient incompréhensible pour moi car j'en perds le fil de la phrase. Compliqué de trouver le juste équilibre, n'est-ce pas ? De même épeler un nom propre au téléphone est extrêmement difficile et suppose une certaine patience à mon interlocuteur. Quant aux chiffres, il me faudra souvent m'y reprendre à 3 fois avant de saisir les bons, et parfois j'arrive encore à noter le mauvais numéro de téléphone ! Désespérant ! Un truc que je n'aime pas aussi sont les messages aux répondeurs : les gens ont tendance à parler super vite alors que personne ne va leur couper la parole ! Et c'est souvent incompréhensible pour moi. Et je me rends compte que même pour les entendants à qui je demande de me répéter le message, c'est parfois difficile. Autre cas extrême, ceux qui me racontent leur vie... ma capacité d'attention est très limitée dans ce cas. Je zappe vite et de toute façon je rappelle ! :) Bref, le message doit précis, concis et dit pas trop vite !

Regarde où tu mets tes pieds !

C''est rien de le définir. Mais ça a coûte de le dire dans la vie. Je pensais avoir fait mon deuil. Mais la perte est progressive. Difficile de se rendre compte de son évolution. Et puis un jour... tu comprends qu'une nouvelle étape est passée. L'énergie ne peut plus être la même. El le s'épuise beaucoup rien qu'en déplacement et bousculades. J'ai l'impression de recevoir une deuxième claque. Parce que j'ai passé une nouvelle étape. La fin de l'hiver, le retour des beaux jours. Pour autant je ne me sens plus capable de conduire. Je n'ai pas touché à un volant depuis 6 mois. Maintenant c'est fini. Mais pourquoi dramatiser ? Ce n'est pas une tragédie. Certes j'ai adapté mon environnement de vie. La vie citadine est stressante. Et pour moi donc ! Tous ces électrons libres qui débarquent sur mon chemin. Parce que je ne les vois pas arriver. C'est un peu de mon quotidien que je veux partager, que je veux faire connaître pour comprendre pourquoi et comment je suis ce que je suis. D'apparence, une trentenaire citadine, avec ses galères de mère célibataire, une vie sentimentale chaotique, un compte bancaire dans le rouge et une famille aimante. Dans le fond, des gènes qui m'ont baclé une partie de l'audition à la naissance. Qui se sont mis ensuite à me détruire la rétine. ça ne se voit pas. c'est un avantage, sans doute. Mais ça oblige à expliquer certains comportements. C'est le quotidien des personnes atteintes de la rétinite pigmentaire et plus particulièrement du syndrome d'usher.