Une maladie qui ne se voit pas

C'est une maladie. Une maladie qui ne se voit pas. Elle ne me fait pas souffrir physiquement. Mes sens se dégradent sans aucune douleur, j'en ressens les effets de façon diffuse. Et avec l'évolution, ma vue baisse sérieusement. Et au fil, j'en ressens les conséquences. Au fur et à mesure, certains actes deviennent difficiles, demandent beaucoup d'énergie et d'attention.

Comme chercher quelque chose pendant 3 minutes et s'apercevoir qu'il était à portée de main. C'est vite épuisant à force d'être répétitif. A force, on développe des réflexes d'auto-défense, une sorte de méthode pour pas se laisser débordée. Et à force, il n'y a plus de spontanéité, que de la méthode dans les gestes et les actes. Chercher quelque chose, balayer du regard, des mains, en hauteur, par terre, calmement... ça demande un minimum de sang-froid. Passer l'éponge sur la table, attention au verre qui traîne ! On a beau se méfier, ça nous échappe.

Et puis un jour, je me suis rendu compte :
Que je ne voyais pas la personne en face de moi tandis que j'ai les yeux rivés à l'écran (situation récurrente lorsqu'on fait de l'accueil public en bibliothèque).
Que je n'ai pas vu le collègue croisé dans un couloir sombre, seulement entendu son 'bonjour".
Que même marcher dans la rue devient difficile, demandant une attention permanente à balayer le sol du regard pour voir passer les paires de pieds, les roues, les marches, les petites tailles, les poteaux de signalisation.... Mais toujours je me prendrai la valise roulant derrière son possesseur si je ne l'ai pas repéré auparavant. Souvent je me prends les poussettes...
Que le vélo est un moyen de locomotion trop dangereux pour moi, qui habite en ville.
Qu'il ne m'est plus possible de sortir et rejoindre des gens en ville, dans un pub par exemple.
Que la personne en face de moi, je ne la vois plus, en fait elle s'est juste assise.

Que tu te braques de tous tes membres pour rester concentré sur l'environnement juste pour rendre visite à un proche à l'hôpital.

Et ça, juste ça, ça me fatigue énormément.

Mais les gens ne le voient pas, ne le comprennent pas forcément car cela ne se voit pas. Cela peut facilement passer pour de l'étourderie, de la distraction, ou de la maladresse. C'est plus facile à expliquer comme ça. C'est plus facile à masquer aussi.

Je me sens arriver à un point limite où je ne peux plus le cacher, mais qu'il faudra encore que je l'accepte. Que j'accepte de passer un nouveau stade de ma vue qui m'oblige à repenser autrement mon avenir...

Deux déficiences. Et beaucoup d'efforts pour mener une vie normale. A présent, j'ai envie de retrouver ceux qui sont comme moi. J'y retrouverai de la normalité sans avoir à me forcer...

Un petit retour en vidéo sur la rétinite pigmentaire, cette maladie invisible. Charadid est l'auteur de plusieurs poèmes en vidéos, des tronches de vie d'un rétinopathe.